Mijn Kwaliteit Van Leven

Mijnkwaliteitvanleven.nl is een grootschalig programma in Nederland om zichtbaar te maken waar goede zorg om draait. Juist nu er veel verandert in de zorg. Wat er precies verandert, verschilt per persoon en situatie. Dit brengt veel mensen in onzekerheid. De veranderingen vragen in ieder geval meer van u en uw naasten. Ook is de kans groot dat u in gesprek moet over uw zorg, bijvoorbeeld met uw naasten, gemeente of zorginstelling. Wees voorbereid. Weet wat telt voor u.

Samen met andere cliëntenorganisaties participeert het NOOM in dit programma. Mijnkwaliteitvanleven.nl is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met Mezzo, Per Saldo, Zorgbelang Nederland, PCOB en NOOM.

Juli 2017
Sociale gevolgen van ziekte en handicap onderbelicht
(Vierde beleidsrapportage Mijnkwaliteitvanleven.nl)
De zorg en ondersteuning richt zich te weinig op sociale gevolgen van ziekte en beperking. Vooral mensen jonger dan 65 jaar ervaren veel negatieve gevolgen van hun ziekte of handicap. Meer dan de helft (58%) van hen geeft hun kwaliteit van leven een 6 of lager. Dit blijkt uit landelijk onderzoek. Mijnkwaliteitvanleven.nl presenteert vandaag haar vierde rapport, met uitkomsten van ruim 27.000 deelnemers.

Het samenwerkingsverband van Mijnkwaliteitvanleven.nl, waarvan Patiëntenfederatie Nederland initiatiefnemer is, roept gemeenten en zorgaanbieders op om meer aandacht te hebben voor het welzijn van mensen met een aandoening of beperking. Ruim de helft (56%) van mensen jonger dan 65 jaar ontbreekt het aan energie om te doen wat zij willen. Een aanzienlijk deel voelt zich weinig nuttig (30%) en heeft het gevoel weinig tot niets voor anderen te kunnen betekenen (23%). Daarbij overheerst voor 1 van de 3 mensen met een ziekte of handicap het gevoel van zorg en onzekerheid over de nabije toekomst. De uitkomsten laten zien dat er veel winst te behalen valt in de zorgsector en het sociale domein.

“De gevolgen van ziekte en handicap hangen vaak nauw met elkaar samen. Juist de sociale gevolgen bepalen de kwaliteit van leven”, aldus Dianda Veldman, directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. “Bij het vaststellen van de zorgvraag wordt te vaak maar naar een deel van de situatie gekeken. Zorg en ondersteuning dragen hierdoor onvoldoende bij aan kwaliteit van leven van mensen. Het is belangrijk dat mensen de kans krijgen hun hele verhaal te doen.” Een deelnemer van Mijnkwaliteitvanleven.nl zegt hierover: “Ik heb sinds 14 jaar een auto-immuunziekte. De ziekte heeft veel invloed op mijn psyche, ik word er wiebelig van. Ik mis soms de psychische ondersteuning. Er is vooral aandacht voor fysieke dingen.”

Veldman: “Wij roepen zorgloketten en zorgaanbieders op om te investeren in het contact met mensen die een zorgvraag hebben. Zodat mensen op ondersteuning kunnen rekenen, ook bij sociale gevolgen van ziekte en beperking. Graag gaan wij in gesprek met gemeenten, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en zorgkantoren over de mogelijkheden die hiervoor zijn. Wij zien in de praktijk dat het gebruiken van de gesprekshulp van Mijnkwaliteitvanleven.nl leidt tot de goede gesprekken. Dat is in elk geval een mogelijkheid.”

Zelfde effecten bij deel van mantelzorgers
Dezelfde uitkomsten gelden ook voor een deel van de mantelzorgers. Zodra mantelzorgers vastlopen in de eigen situatie, komen zij vaak in een vergelijkbare vicieuze cirkel. Ze raken ernstig vermoeid en worden afhankelijk van anderen om de zorgtaak te delen, waardoor mogelijkheden voor ontspanning en een sociaal leven onder druk komen te staan. Zo verwoordt een deelnemer van Mijnkwaliteitvanleven.nl die zorgt voor haar partner met vergevorderde Alzheimer: “Mijn sociale wereld is klein. Er is veel onbegrip. Soms wil ik ertegen vechten, maar ik kan mijn energie wel anders gebruiken.”

Goed voorbereid in gesprek
Deelnemers aan Mijnkwaliteitvanleven.nl doen niet alleen mee vanwege het landelijk onderzoek om de zorg te verbeteren. Mensen met een aandoening of beperking, ouderen en mantelzorgers gebruiken de vragenlijst om hun eigen situatie in beeld te krijgen. Zelfstandig of met hulp van iemand uit de omgeving. Na afloop ontvangen zij een persoonlijk overzicht met hun uitkomsten. Daarmee kunnen zij goed voorbereid in gesprek over passende hulp en ondersteuning. Dagelijks groeit het aantal deelnemers. Op dit moment gebruiken ruim 38.000 mensen de vragenlijst. Organisaties kunnen de vragenlijst kosteloos aan cliënten, patiënten en hun mantelzorgers aanbieden.

De resultaten van het onderzoek tot en met juli 2017 zijn te lezen in de vierde beleidsrapportage van Mijnkwaliteitvanleven.nl. Klik hier>>

Foto: Fleur Kooiman

Juni 2017
Mijn kwaliteit van leven - Uw verhaal telt
Heeft u de vragenlijst 'Mijn kwaliteit van leven' al ingevuld, hartelijk dank hiervoor. Want hiermee levert u een bijdrage aan het krijgen van meer inzicht in wat u belangrijk vindt in het leven en wat u belemmert om te leven op de manier zoals u dat graag zou willen.

Heeft u de vragenlijst nog niet ingevuld? Dan doen we hierbij een dringend beroep op u om zich alsnog aan te melden. Door hier te klikken, ontvangt u de vragenlijst via email.
U kunt dan kiezen uit een verkorte of uit de volledige vragenlijst. Wij zijn al erg blij als u de korte vragenlijst zou willen invullen.
Mocht de link niet werken in uw e-mail programma, kopieer dan deze link naar de adresregel van uw browser:
https://profiel.mijnkwaliteitvanleven.nl/registreren/?utm_source=noom&utm_medium=website&utm_campaign=werving_deelnemers_2017

Waardevol
Uit de praktijk blijkt dat het samen bespreken en invullen van de vragen waardevolle gesprekken oplevert. Mensen krijgen beter en meer inzicht in hun eigen situatie, hoe tevreden zij zijn met de hulp en ondersteuning die zij krijgen en wat zij nodig hebben om te leven zoals zij dat graag zouden willen.
Wie meedoet aan MKVL ontvangt een samenvatting (Mijn kwaliteitsmeter) die goed van pas komt in gesprekken met bijv. familie, gemeente of zorgverlener(s).

Uw medewerking gevraagd
Maar ook als u de vragenlijst al heeft ingevuld willen wij uw medewerking vragen om zoveel mogelijk mensen te bereiken. U kunt op verschillende manieren uw bijdrage leveren.

Heeft u interesse om aan een interview mee te werken en/of anderen te helpen met het invullen van de vragenlijst, neem dan contact op met Lucía Lameiro García, coördinator van het NOOM: E: lameiro@netwerknoom.nl, M: 06-20966432.

December 2016
Derde beleidsrapportage van Mijnkwaliteitvanleven.nl:
Passende hulp en hulpmiddelen niet voor iedereen bereikbaar
Voor de derde maal is er een beleidsrapportage vanuit Mijnkwaliteitvanleven.nl, een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met Mezzo, Per Saldo, Zorgbelang Nederland, PCOB en NOOM. Deze is gebaseerd op 18.000 vragenlijsten die tot augustus 2016 online zijn ingevuld door mensen met een chronische ziekte of beperking, mensen die door het ouder worden belemmeringen ervaren en hun mantelzorgers. Het programma loopt tot 2019.

Belangrijke conclusie uit deze derde Beleidsrapportage: Eén op de drie mensen met een zorgvraag geeft aan dat zij niet beschikken over de hulp en/of hulpmiddelen die het beste bij hun situatie passen. Meest genoemde redenen? Zij hebben hier geen geld voor (41%) of komen er niet voor in
aanmerking (37%).

Onvindbaar, onbereikbaar of onbetaalbaar
'Wij constateren dat er voor een groot deel van de mensen een veel te hoge drempel is om passende hulp of hulpmiddelen te vinden. Zorg en ondersteuning is voor hen onvindbaar, onbereikbaar, onbetaalbaar, niet beschikbaar of niet passend', zegt directeur Dianda Veldman van initiatiefnemer Patiëntenfederatie Nederland. Geldgebrek is een groot probleem binnen de ondervraagde groep mensen die aangeven dat zij geen passende ondersteuning hebben. Dit heeft een negatief effect op hun kwaliteit van leven. Mensen met een zorgvraag in combinatie met financiële problemen geven gemiddeld een 5 als rapportcijfer voor hun dagelijks leven (Nederland: 6,4). Mensen met geldgebrek geven veel vaker aan zelf niet meer te weten hoe hun situatie beter kan. Hierdoor verliezen veel van deze mensen grip op hun leven. Ze zien geen oplossingen meer en kunnen niet het leven leiden dat ze zelf graag willen. Als dit op meerdere vlakken in het leven het geval is en de situatie uitzichtloos wordt, geven mensen hun kwaliteit van leven nog maar een 4.

De bevindingen zijn voor NOOM zeer herkenbaar en komen volledig overeen met de signalen die we terughoren in de bijeenkomsten Zorg Verandert.

Voor het persbericht, klik hier>>
Voor de Beleidsrapportage, klik hier>>

Foto: Mijnkwaliteitvanleven.nl: Romi Tweebeeke

Juli 2016
NOOM wil migrantenouderen zichtbaar maken
Lastige opgave voor migrantenouderen: zelf een vragenlijst invullen over de gevolgen van de veranderingen in de zorg op hun kwaliteit van leven, in het Nederlands en dan ook nog via internet. Genoeg reden om te zeggen, hier kunnen we niets mee als NOOM. Of: we beperken ons tot een oproep aan die oudere migranten die het Nederlands goed beheersen en digitaal vaardig zijn om aan het onderzoek deel te nemen. Maar dat zou betekenen dat de resultaten van ‘Mijn kwaliteit van leven’ in het geheel niet representatief zouden zijn voor de groter worden groep migrantenouderen in Nederland. Waarmee we uiteindelijk met ons allen met lege handen staan. Dan geven we beleidmakers en politici de kans om zich erachter te verschuilen dat ze niet precies weten wat migrantenouderen eigenlijk willen, of dat ze niet goed weten of oudere migranten dezelfde of andere knelpunten ervaren als hun Nederlandse leeftijdgenoten.

Om die reden is het NOOM de uitdaging aangegaan en hebben we ons aan ‘Mijn kwaliteit van leven’ gecommitteerd. Het NOOM wil dat een groot aantal migrantenouderen de vragenlijst invult, zodat bij het ontwikkelen van beleid en het nemen van besluiten die betrekking hebben op de zorg, rekening kan worden gehouden met hun situatie, met hun wensen, behoeften en knelpunten. Het NOOM wil kortom dat oudere migranten óók binnen ‘Mijn kwaliteit van leven’ zichtbaar zijn. Om hen in staat te stellen aan ‘Mijn kwaliteit van leven’ deel te nemen is door het NOOM een eigen traject ontwikkeld, waarbij vrijwilligers uit de verschillende migrantengemeenschappen worden getraind. Na de training zijn zij in staat om samen met een oudere en/of hun mantelzorger de vragenlijst op de computer in te vullen.

Inmiddels zijn door het NOOM een twintigtal Kaapverdiaanse, Surinaamse, Caribische, Chinese en Spaanstalige vrijwilligers getraind. We willen echter graag (veel) meer vrijwilligers trainen, in het bijzonder vrijwilligers die samen met Marokkaanse en Turkse ouderen de vragenlijst zouden willen doornemen en invullen. Medio juni 2016 hebben ongeveer 700 niet van oorsprong Nederlandse ouderen, chronisch zieken en/of mantelzorgers de vragenlijst ingevuld. Maar dat is slechts 5% van het totaal aantal deelnemers. Van deze 700 migranten zijn de meesten geboren in Indonesië, Suriname en de Nederlandse Antillen en slechts enkele tientallen zijn geboren in Turkije of Marokko.

Training vrijwilligers Stichting Zorgcocon Kuido Pa Anciano in Rotterdam

Vanuit het NOOM willen we bovendien meer migrantenouderen motiveren om mee te doen, omdat uit de praktijk blijkt dat het samen bespreken van de vragen zeer waardevolle gesprekken oplevert. In de eerste plaats voor de ouderen zelf, maar zeker ook voor de organisaties waar de migrantenouderen over de vloer komen. En niet in de laatste plaats ook voor het NOOM.
Het is mooi dat de ouderen door het gesprek beter en meer inzicht krijgen in hun eigen situatie. Of zoals een Antilliaanse oudere een vrijwilliger antwoordde op de vraag om samen de vragenlijst in te vullen: ‘Maar ik heb nooit echt stil gestaan bij de vraag of ik tevreden ben met mijn situatie. Of dat het anders zou kunnen. Het is zoals het is’. Nadat ze samen de vragenlijst hadden ingevuld, kwam deze oudere tot de conclusie dat ze best tevreden was, maar dat er toch een aantal zaken waren die ze - samen met haar kinderen - moest uitzoeken. De vrijwilliger die haar had geïnterviewd kon haar in ieder geval vertellen dat zij bij het sociale wijkteam terecht konden voor meer informatie. Hier had mevrouw nog nooit van gehoord.
Tijdens een bijeenkomst in Utrecht waar voor een groepje oudere Chinezen de vragenlijst werd vertaald en zij werden geholpen met het invullen ervan, bleken bijvoorbeeld de hoge kosten van het openbaar vervoer een (te) hoge drempel te vormen. Hun lage inkomens en de vele eigen bijdragen maakten dat zij maar één keer per week naar de vereniging kwamen en dat ze voor allerlei extra activiteiten geen geld hadden. Zelfs al zou de vereniging meer activiteiten organiseren (waar ze wél behoefte aan hadden) zouden ze het zich niet kunnen veroorloven.

Heeft uw organisatie ook belangstelling om mee te doen? Heeft u vrijwilligers die (andere) ouderen of mantelzorgers willen ondersteunen bij het invullen van de online vragenlijst van Mijnkwaliteitvanleven.nl? Neem dan contact op met NOOM-coördinator Lucía Lameiro García, E: lameiro@netwerknoom.nl, M: 06 20966432.
Samen kunnen we dan bespreken hoe we het gaan aanpakken.

INFORMATIE OVER MIJNKWALITEITVANLEVEN.NL

Mijnkwaliteitvanleven.nl: ook voor oudere migranten!
Wij denken dat ook oudere migranten iets kunnen hebben aan Mijnkwaliteitvanleven.nl. De vragen in de vragenlijst stimuleren ouderen om na te denken over hun situatie en hoe die zich ontwikkelt. Het is een hulpmiddel om in beeld te brengen wat voor u belangrijk is en welke zorg of hulp daarbij past. Met die informatie kunt u het gesprek aangaan met bijvoorbeeld uw naasten, zorgverlener, arts of gemeente.

Voor veel migrantenouderen is een vragenlijst op internet niet het meest voor de handliggende instrument. Daarom bewandelt het NOOM een eigen weg binnen het project Mijnkwaliteitvanleven.nl.
1. Het NOOM gaat vrijwilligers opleiden om ouderen te helpen bij het invullen. Dat levert op zich al een goed gesprek op. Het is prettig om eens van gedachten te wisselen met iemand die u vertrouwt. 
2. Bovendien vindt het NOOM het belangrijk dat ook oudere migranten laten horen hoe het met hen gaat. Op basis van de bevindingen van onze vrijwilligers gaan we een artikel schrijven dat speciaal aandacht besteedt aan de situatie van de oudere migranten, hun ervaringen met de veranderingen in de zorg en hun ideeën over kwaliteit van leven.

Voor uzelf, elkaar en de samenleving
Het belangrijkste onderdeel van Mijnkwaliteitvanleven.nl is de kwaliteitsmeter: door het invullen van een vragenlijst via internet kunt u zelf in kaart brengen wat voor u in uw leven belangrijk is. 

Maar er is meer. 
Via Mijnkwaliteitvanleven.nl is het mogelijk om ervaringen te delen met elkaar in de vorm van een blog. Incidenten die zich voordoen door veranderingen in de zorg kunt u melden bij onze incidentenmelder. Tegelijkertijd draagt u bij aan landelijk onderzoek. Met de uitkomsten van alle ingevulde vragenlijsten brengen we in beeld wat de gevolgen zijn van de veranderingen in de zorg.

Dus in totaal bestaat Mijnkwaliteitvanleven.nl uit:

Voor wie?
Mijnkwaliteitvanleven.nl is een handig hulpmiddel

Waarom meedoen?
Met Mijnkwaliteitvanleven.nl kunt u:

Hoe werkt de kwaliteitsmeter?
Als u zich aanmeldt voor Mijnkwaliteitvanleven.nl, krijgt u twee keer per jaar een uitnodiging voor een online vragenlijst.
U kunt kiezen voor een uitgebreide en een verkorte vragenlijst. Als u zich als nieuwe deelnemer aanmeldt, dan krijgt u de keuze of u de uitgebreide of de verkorte vragenlijst wilt invullen. Heeft u eerder dit jaar al meegedaan, dan krijgt u bij de mail waarin u wordt uitgenodigd om voor de 2e keer mee te doen eveneens deze keuze voorgelegd.

Vanaf half juli 2015 is geregeld dat u na het invullen (binnen 48 uur) een persoonlijke rapportage via uw emailadres ontvangt. Zo krijgt u inzicht in hoe het volgens uzelf in de afgelopen periode is gegaan. Ook iedereen die al eerder een vragenlijst heeft ingevuld krijgt met terugwerkende kracht alsnog een persoonlijk overzicht toegestuurd.

De uitkomsten worden anoniem verzameld. Mijnkwaliteitvanleven.nl brengt met de antwoorden uit de vragenlijsten in beeld wat de gevolgen zijn van de veranderingen in de zorg voor de samenleving.
Tot nu toe hebben ruim 8.000 mensen de vragenlijst ingevuld. Op basis daarvan is de eerste rapportage samengesteld.
Voor het persbericht, klik hier>>
Voor de eerste beleidsrapportage (17 juni 2015), klik hier>>

Aanmelden
Wilt u meedoen aan Mijnkwaliteitvanleven.nl?
Dat kan in 5 eenvoudige stappen.
1. Meld u aan op de website.
2. Via de knop aanmelden komt u bij een aanmeldformulier. Vul uw gegevens in.
3. Nadat u het aanmeldformulier heeft ingevuld, klikt u op ‘Opslaan’.
4. U ontvangt een e-mail met een uitnodiging voor de kwaliteitsmeter. In de e-mail staat een link naar de online vragenlijst. Vul de vragenlijst in.
Uw antwoorden worden anoniem opgeslagen. Niemand kan dus uw persoonlijke gegevens inzien.
5. U ontvangt gratis uw persoonlijke rapportage
Nadat u de kwaliteitsmeter ingevuld heeft, krijgt u de rapportage eind juni 2015 per e-mail toegestuurd.

Voor meer informatie over Mijn kwaliteitvanleven.nl, klik hier>>
Om u aan te melden voor de online vragenlijst, klik hier>>

Eigen NOOMtraject
Veel migrantenouderen kunnen zelf meedoen aan de online vragenlijst omdat zij inmiddels vertrouwd zijn met het gebruik van internet. Maar er zijn uiteraard ook veel migrantenouderen (en dat geldt ook voor ouderen van Nederlandse komaf!) die niet in staat zijn om de vragenlijst zelfstandig via computer of tablet in te vullen. Ook kunnen de Nederlandse taal en de formuleringen die gebruiikt worden in het onderzoek het nodig maken om hulp te vragen.

Daarom gaat het NOOM op verschillende locaties vrijwilligers opleiden die ouderen in hun eigen gemeenschap kunnen ondersteunen. Dat is meteen een goede gelegenheid om samen goed na te gaan hoe het met de oudere gaat. Met name voor de dagopvang- en ontmoetingsprojecten is het een manier om signalen op te vangen. Zo kan de lokale groep het project ook gebruiken om een beter beeld te vormen van de vragen en problemen waarmee ouderen te maken hebben en daar eventueel zelf activiteiten op te ontwikkelen.

Belangstelling?
Heeft uw groep interesse in een introductie of training om te werken met de online vragenlijst?
Dan kunt u terecht bij Yvonne Heygele, projectontwikkelaar/trainer van het NOOM, E: heygele@netwerknoom.nl of M: 06 13354327.