Spreken over het levenseinde

Sinds enige tijd participeert het NOOM samen met andere organisaties in de Coalitie Van Betekenis tot het Einde. De Coalitie wil stimuleren dat mensen meer ruimte en aandacht hebben voor de laatste fase van hun leven en hierover met elkaar in gesprek gaan. Alleen dan is het mogelijk om deze fase in te vullen zoals je dat zelf graag wilt, kan je mensen in je omgeving duidelijk maken hoe zij je kunnen steunen en kan jij (nog meer) tot het laatste toe van betekenis zijn.

Het NOOM constateert dat er bij oudere migranten veel vragen leven over de manier waarop de zorg rond het levenseinde in Nederland is geregeld. We zien te weinig kennis / veel misverstanden in migrantenfamilies over belangrijke zaken rond het levenseinde. En we krijgen signalen dat de geboden zorg niet aansluit bij behoefte van patiënten en familie.

Dus het is van belang dat we hierover het onderlinge gesprek openen. Een onderwerp als dit is echter beslist een uitdaging. Allereerst is spreken over de dood voor migrantenouderen niet eenvoudig. Vanuit het geloof en de culturele achtergrond is het niet gebruikelijk om na te denken over de toekomst. Dat wordt beleefd als een teken dat men niet voldoende vertrouwt op God, Allah, Brahman, de Schepper, de Allerhoogste. Vervolgens is het nodig om elkaar respect en ruimte te geven in de diversiteit van geloof (en niet-gelovig zijn), tradities en culturele bagage.

Website Ikwilmetjepraten.nu
Nadenken en praten over de laatste levensfase is niet gemakkelijk, daarom geeft de website ikwilmetjepraten.nu verschillende tips en mogelijkheden om met elkaar in gesprek te gaan. Het biedt handvatten, informatie en activiteiten aan een breed publiek en aan professionals om de gedachten over de invulling van de laatste fase van het leven vorm te geven. Als je van elkaar weet welke wensen er zijn, is de kans groter dat ze ook daadwerkelijk gerealiseerd worden.

Van Betekenis tot het Einde heeft ook een Facebookpagina.


November 2017
Project Tijdig spreken over het levenseinde kent een mooie start
In het kader van de Coalitie van Betekenis tot het Einde is het NOOM gestart met een driejarig project om ook in de kring van migrantenouderen het gesprek aan te gaan over de zaken die ons bezighouden rond het levenseinde. Dat is geen eenvoudige opgave. Niemand wil daar zomaar even over praten. Dat vraagt aandacht, en een goede aansluiting bij de belevingswereld van de ouderen.

Daarom bouwen we het project stapsgewijze op. Inmiddels hebben 22 vrijwilligers uit verschillende gemeenschappen een tweedaagse training gevolgd.

Het NOOM hecht er belang aan uit te gaan van de vragen en gedachten die ouderen zelf hebben. Daarom wordt vooral ingezet op het houden van gespreksbijeenkomsten. Daarnaast hebben de vrijwilligers allerlei voorlichtingsmateriaal ter beschikking gekregen, waarmee zij op een goede wijze informatie kunnen overdragen aan deelnemers. Het is bekend dat er veel onwetendheid bestaat over de wijze waarop in Nederland de zorg rond het levenseinde is geregeld. Daarbij valt te denken aan het slecht-nieuwsgesprek, palliatieve zorg en pijnbestrijding. De vrijwilligers hebben kennisgemaakt met film- en spelmateriaal dat ook ingezet kan worden. Zij zijn het die in afstemming met de groepen waar ze aan de slag gaan zelf gaan kiezen welke vorm van gesprek en voorlichting het beste aansluit.
Het eerste projectjaar is gericht op het uittesten van de verschillende manieren van werken. Daarna komen de vrijwilligers weer bij elkaar en gaan we ervaringen uitwisselen. Waar nodig worden materialen bijgesteld en nieuwe materialen gezocht.

Inmiddels hebben de eerste bijeenkomsten plaatsgevonden. De resultaten zijn boven verwachting positief. Meer informatie daarover volgt later.

April 2017
Project Tijdig spreken over het levenseinde
Begin april werd bekend dat het project 'Tijdig spreken over het levenseinde' is gehonoreerd. Geen makkelijk onderwerp, maar wel een thema dat op dit moment sterk in de belangstelling staat. Het project gaat NOOM uitvoeren in het kader van een breed meerjarenproject van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde.

In oktober 2016 (zie hieronder voor een uitgebreid verslag) organiseerde het NOOM een studiedag over het levenseinde. Daar kwamen verschillende signalen naar voren:

De bestuurders en betrokken vrijwilligers constateerden dat hier een taak ligt voor NOOM en onze lidorganisaties. We zijn in de laatste jaren niet bang geweest om taboe-onderwerpen aan te pakken. Zo hebben we aandacht besteed aan dementie en aan ouderenmishandeling. Zowel op het gebied van vergroting van kennis als in het creëren van (iets meer) openheid over alles wat te maken heeft met de laatste levensfase kunnen we in een driejarig traject stappen zetten.
De komende periode gaan we samen onderzoeken hoe we dat het beste kunnen doen. We houden u op de hoogte.

Studiedag
Daarom heeft het NOOM op zaterdag 22 oktober 2016 een studiedag belegd met bestuurders en actieve vrijwilligers. Dat het onderwerp ook bij de oudere migranten leeft bewijst de deelname: we hielden rekening met 25 deelnemers, maar op dringend verzoek is het aantal uitgebreid naar 35.

De studiedag kwam tot stand in het kader van een project van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde. Deze Coalitie stelt zich ten doel de eindigheid van het leven beter bespreekbaar te maken. Hierin participeren onder andere KBO/PCOB, Humanistisch Verbond, VPTZ (organisatie van vrijwilligers in de palliatieve en terminale zorg), en de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging).

NOOM-voorzitter Bouchaib Saadane sprak in zijn openingswoord over zijn eigen visie als moslim op het levenseinde. Niet om de aanwezigen deze visie op te dringen, maar om hen uit te nodigen ook vrijuit te spreken over hun eigen opvattingen. Ook Lucía Lameiro García, coördinator van NOOM en dagvoorzitter, bracht persoonlijke ervaringen naar voren in haar openingswoord. Dat alles zette op zorgvuldige wijze de toon voor de dag.

Meer dan alleen medische zorg
Magda Wallenburg, zorg-ethicus en werkzaam bij Raffy, woonzorgcentrum voor Molukse en Indische ouderen in Breda, ging in haar inleiding in op de wijze waarop in Nederland de zorg rond het levenseinde is ingericht. Zij sprak over de begrippen die van belang zijn rond het levenseinde (denk aan palliatieve zorg, terminale zorg) en de vormen van zorg die mogelijk zijn. Zij benadrukte het belang van holistisch zorgen: niet alleen de medische benadering, maar ook sociaal-psychologische, complementaire en spirituele zorg zijn nodig. Dat zijn uitgangspunten die breed werden gedeeld.

Spreken over kwaliteit van leven tot het einde
Sandrina Sangers, sinds kort werkzaam bij Agora (Centrum voor Beleidsondersteuning palliatieve zorg) en voorheen beleidsmedewerker van de PCOB, liet zien waar de prioriteiten van het kabinet liggen ten aanzien van de palliatieve zorg. Zij nam de aanwezigen mee in de actuele discussies die spelen in Nederland. Daarbij gaf ze ook aan hoe belangrijk het is om tijdig te spreken over 'eindigheid'. Het gaat niet zozeer om spreken over de dood, maar over spreken over kwaliteit van leven tot het einde. Kwaliteit van leven is individueel bepaald, dat vereist maatwerk. Het is goed als mensen zelf verkennen wat voor hen, ook straks, van betekenis is als zij terechtkomen in de laatste fase van hun leven. Dat is niet alleen voor de oudere van belang, maar ook voor de directe familie en de gemeenschap om hen heen.

Ja, hier moeten we mee verder
Hiermee gezamenlijk opgeladen gingen de deelnemers aan de studiedag in de middag in groepjes aan het werk om te verkennen of het onderwerp 'Tijdig spreken over het levenseinde' van belang is voor de oudere migranten en zo ja, welke invalshoeken dan gekozen kunnen worden om dit gevoelige onderwerp aan de orde te brengen. Deze verkenning leverde veel inzichten op waarmee het NOOM aan de slag kan.

We kijken terug op een bijzondere dag waar veel met elkaar is gedeeld in een open en onderzoekende sfeer. Iedereen was zich ervan bewust dat het nog een grote stap is van een onderling gesprek op deze landelijke studiedag naar het gesprek in de achterban. Unaniem werd aangegeven dat hier een taak voor het NOOM ligt en dat we hieraan willen gaan werken, met inachtneming van taboes en barrières en met maatwerk om het in verschillende groeperingen en situaties passend te maken.