Spreken over het levenseinde

In Nederland is veel te doen over de zorg rond het levenseinde. Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg loopt sinds vorig jaar. De Stuurgroep Passende zorg rond het levenseinde, geïnitieerd door artsenfederatie KNMG, waarin ook NOOM participeerde, heeft zich gebogen over de vraag welke mechanismen die passende zorg in de weg staan en welke oplossingsrichtingen er zijn. De Tweede Kamer heeft zich uitgesproken over een wijziging in de wet op de orgaandonatie. Op dit moment houdt de discussie over 'Voltooid leven' de gemoederen bezig, mede in relatie met het vraagstuk van de kwaliteit van de ouderenzorg.

Ook voor oudere migranten zijn al deze zaken relevant. Een onderwerp als dit is beslist een uitdaging. Allereerst is spreken over de dood voor migrantenouderen niet eenvoudig. Vanuit het geloof en de culturele achtergrond is het niet gebruikelijk om na te denken over de toekomst. Dat wordt beleefd als een teken dat men niet voldoende vertrouwt op God, Allah, Brahman, de Schepper, de Allerhoogste. Vervolgens is het nodig om elkaar respect en ruimte te geven in de diversiteit van geloof (en niet-gelovig zijn), tradities en culturele bagage.

In de komende jaren wil het NOOM 'tijdig spreken over het levenseinde' in de achterban aan de orde stellen.
Het NOOM heeft zich ook aangesloten bij de Coalitie Van Betekenis tot het Einde (VBE)
Voor meer informatie over de Coalitie VBE, zie onderaan deze pagina.


April 2017
Project Tijdig spreken over het levenseinde
Begin april werd bekend dat het project 'Tijdig spreken over het levenseinde' is gehonoreerd. Geen makkelijk onderwerp, maar wel een thema dat op dit moment sterk in de belangstelling staat. Het project gaat NOOM uitvoeren in het kader van een breed meerjarenproject van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde.

In oktober 2016 (zie hieronder voor een uitgebreid verslag) organiseerde het NOOM een studiedag over het levenseinde. Daar kwamen verschillende signalen naar voren:

De bestuurders en betrokken vrijwilligers constateerden dat hier een taak ligt voor NOOM en onze lidorganisaties. We zijn in de laatste jaren niet bang geweest om taboe-onderwerpen aan te pakken. Zo hebben we aandacht besteed aan dementie en aan ouderenmishandeling. Zowel op het gebied van vergroting van kennis als in het creëren van (iets meer) openheid over alles wat te maken heeft met de laatste levensfase kunnen we in een driejarig traject stappen zetten.
De komende periode gaan we samen onderzoeken hoe we dat het beste kunnen doen. We houden u op de hoogte.

Studiedag
Daarom heeft het NOOM op zaterdag 22 oktober 2016 een studiedag belegd met bestuurders en actieve vrijwilligers. Dat het onderwerp ook bij de oudere migranten leeft bewijst de deelname: we hielden rekening met 25 deelnemers, maar op dringend verzoek is het aantal uitgebreid naar 35.

De studiedag kwam tot stand in het kader van een project van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde. Deze Coalitie stelt zich ten doel de eindigheid van het leven beter bespreekbaar te maken. Hierin participeren onder andere KBO/PCOB, Humanistisch Verbond, VPTZ (organisatie van vrijwilligers in de palliatieve en terminale zorg), en de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging).

NOOM-voorzitter Bouchaib Saadane sprak in zijn openingswoord over zijn eigen visie als moslim op het levenseinde. Niet om de aanwezigen deze visie op te dringen, maar om hen uit te nodigen ook vrijuit te spreken over hun eigen opvattingen. Ook Lucía Lameiro García, coördinator van NOOM en dagvoorzitter, bracht persoonlijke ervaringen naar voren in haar openingswoord. Dat alles zette op zorgvuldige wijze de toon voor de dag.

Meer dan alleen medische zorg
Magda Wallenburg, zorg-ethicus en werkzaam bij Raffy, woonzorgcentrum voor Molukse en Indische ouderen in Breda, ging in haar inleiding in op de wijze waarop in Nederland de zorg rond het levenseinde is ingericht. Zij sprak over de begrippen die van belang zijn rond het levenseinde (denk aan palliatieve zorg, terminale zorg) en de vormen van zorg die mogelijk zijn. Zij benadrukte het belang van holistisch zorgen: niet alleen de medische benadering, maar ook sociaal-psychologische, complementaire en spirituele zorg zijn nodig. Dat zijn uitgangspunten die breed werden gedeeld.

Spreken over kwaliteit van leven tot het einde
Sandrina Sangers, sinds kort werkzaam bij Agora (Centrum voor Beleidsondersteuning palliatieve zorg) en voorheen beleidsmedewerker van de PCOB, liet zien waar de prioriteiten van het kabinet liggen ten aanzien van de palliatieve zorg. Zij nam de aanwezigen mee in de actuele discussies die spelen in Nederland. Daarbij gaf ze ook aan hoe belangrijk het is om tijdig te spreken over 'eindigheid'. Het gaat niet zozeer om spreken over de dood, maar over spreken over kwaliteit van leven tot het einde. Kwaliteit van leven is individueel bepaald, dat vereist maatwerk. Het is goed als mensen zelf verkennen wat voor hen, ook straks, van betekenis is als zij terechtkomen in de laatste fase van hun leven. Dat is niet alleen voor de oudere van belang, maar ook voor de directe familie en de gemeenschap om hen heen.

Ja, hier moeten we mee verder
Hiermee gezamenlijk opgeladen gingen de deelnemers aan de studiedag in de middag in groepjes aan het werk om te verkennen of het onderwerp 'Tijdig spreken over het levenseinde' van belang is voor de oudere migranten en zo ja, welke invalshoeken dan gekozen kunnen worden om dit gevoelige onderwerp aan de orde te brengen. Deze verkenning leverde veel inzichten op waarmee het NOOM aan de slag kan.

We kijken terug op een bijzondere dag waar veel met elkaar is gedeeld in een open en onderzoekende sfeer. Iedereen was zich ervan bewust dat het nog een grote stap is van een onderling gesprek op deze landelijke studiedag naar het gesprek in de achterban. Unaniem werd aangegeven dat hier een taak voor het NOOM ligt en dat we hieraan willen gaan werken, met inachtneming van taboes en barrières en met maatwerk om het in verschillende groeperingen en situaties passend te maken. 

Toekomst
Het NOOM heeft een projectplan geschreven voor een driejarig project. Dat project maakt onderdeel uit van een totaalplan dat valt onder de Coalitie 'Van betekenis tot het Einde'. NOOM is begin 2017 tot de Coalitie toegetreden.

 

 

De Coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’
De laatste levensfase - nooit te vroeg om erover te praten

Ieder mens is tot het laatst toe van betekenis. Vanuit die visie vraagt coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’ ruimte en aandacht om na te denken over de invulling van de laatste fase van het leven. Hoe zie je het zelf en hoe kun je van betekenis zijn voor de ander? Als coalitie willen we het gesprek hierover stimuleren.

Alle organisaties binnen dit samenwerkingsverband werken vanuit de overtuiging dat de laatste levensfase een zichtbaarder onderdeel van het dagelijks leven zou moeten zijn. Meer aandacht voor leven en sterven in waardigheid draagt bij aan een zorgzame samenleving.

Website Ikwilmetjepraten.nu
Nadenken en praten over de laatste levensfase is niet gemakkelijk, daarom geeft de website ikwilmetjepraten.nu verschillende tips en mogelijkheden om met elkaar in gesprek te gaan. Het biedt handvatten, informatie en activiteiten aan een breed publiek en aan professionals om de gedachten over de invulling van de laatste fase van het leven vorm te geven. Als je van elkaar weet welke wensen er zijn, is de kans groter dat ze ook daadwerkelijk gerealiseerd worden.

Van Betekenis tot het Einde heeft ook een Facebookpagina.

Nationaal Programma Palliatieve Zorg
De coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’ draagt bij aan de doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Om de bewustwording rond de laatste levensfase te vergroten, heeft de overheid aan de coalitie 'Van Betekenis tot het Einde' voor drie jaar subsidie toegekend. Hiermee kunnen de samenwerkingspartners projecten uitvoeren. We bieden deze aan via ikwilmetjepraten.nu.

Samenwerkingspartners
De coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’ is een samenwerking tussen: