Kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg in de laatste levensfase zijn onderwerpen die volop in de belangstelling staan. Maatschappelijk zijn er veel initiatieven en er volop gediscussieerd, maar ook de politiek is nog lang niet uit gedebatteerd. Het NOOM wil actief betrokken zijn bij deze discussies en initiatieven. Onder meer door het bespreekbaar maken van deze thema’s binnen de zelforganisaties én bij de oudere migranten zelf en hun naasten. Dat leidde tot de aansluiting van het NOOM bij de coalitie ‘Van betekenis tot het einde’ begin 2017 en tot deelname aan het gelijknamige project middels het NOOM-project ‘Tijdig spreken over het levenseinde’.
Kern van dit driejarige traject was het stimuleren van ouderen en hun naasten om tijdig na te denken over wat zij belangrijk vinden als het gaat om leven en zorg in de laatste levensfase. Naast stimuleren van het nadenken over deze thema’s wilde het NOOM migrantenouderen ook middelen aanreiken om het praten over wat zij belangrijk vinden, met elkaar en met hun naasten en/of met zorgverleners makkelijker te maken. Ook het geven van informatie over zaken die ouderen zelf belangrijk vinden m.b.t. de laatste levensfase maakte onderdeel uit van dit traject.
In de publicatie “Tijdig spreken over het levenseinde” doet het NOOM verslag van de voorbereidingen, activiteiten en resultaten van het project.
Eerste projectjaar
Tot de voorbereidingen hoorden onder meer een sessie met externe deskundigen en projectleider met het doel om de kennis en opgedane ervaringen met methodieken en/of informatie/gespreksbijeenkomsten van zowel Pharos, STEM als de KBO-PCOB met elkaar te delen. Vervolgens is een start gemaakt met de werving van gespreksbegeleiders uit het brede NOOM-bestand van vrijwilligers, voorlichters en gespreksbegeleiders uit andere projecten. Vervolgens is een passende aanpak ontwikkeld die recht doet aan de diversiteit van de doelgroepen. Gekeken is welke bestaande materialen en methodieken ingezet kunnen worden en hoe lacunes daarin kunnen worden opgevuld. Tot slot is een training voor gespreksleiders opgezet en uitgevoerd. Dat alles leidde in het eerste projectjaar tot 18 dialoogbijeenkomsten met oudere migranten en een terugkomdag waarin met gespreksbegeleider werd geëvalueerd en vooruitgekeken.
Tweede en derde projectjaar
In het tweede en derde projectjaar werden op basis van de ervaringen in de dialoogbijeenkomsten en de evaluatie tijdens de terugkomdag methodieken en materialen aangepast en werd de pool van trainers uitgebreid, zodat een tweede serie dialoogbijenkomsten een nog groter bereik had (96 in totaal), Daarnaast werden nog twee inspiratiebijeenkomsten georganiseerd/ Tijdens deze bijeenkomsten konden de deelnemers hun ervaringen uitwisselen en van elkaar leren. Daarbij niet alleen de gebruikte methodieken, maar ook de eigen specifieke achterban overstijgend.
De verwachting dat het onderwerp spreken over het levenseinde veel los zou maken en dat er grote vraag zou ontstaan naar verdere verdieping op bepaalde onderdelen is grotendeels uitgekomen. Vanaf medio 2018 tot en met het eerste kwartaal van 2020 is dan ook expliciet gewerkt aan verdiepingsbijeenkomsten.
De verdieping en verbinding lag vooral in het voeren van het gesprek met behulp van andere methodieken, in samenwerking met de organisaties die deze hebben ontwikkeld, zoals bijvoorbeeld met Agora voor ‘Schrijf-een-brief’. Deze inspirerende methode is vooral door de Molukse sleutelfiguren omarmd. Op meerdere momenten hebben zij sessies bijgewoond en ook zelf georganiseerd om zich de methodiek eigen te maken en die binnen de Molukse gemeenschap toe te passen.
Ook was er verdieping en verbinding met de levensverhalen van VPTZ: eind 2019 zijn door NOOM sleutelfiguur Hülya Karahisarli enkele bijeenkomsten georganiseerd met Turkse ouderen in Utrecht. In eerste instantie om met elkaar ervaringsverhalen te delen en in tweede instantie om deze verhalen vervolgens door middel van individuele interviews op de website levensverhalen.nl met de bredere samenleving te delen. Dit zijn indrukwekkende verhalen geworden, waarbij sommige geïnterviewden aangaven dat zij deze nog nooit met anderen hadden besproken.
Hoe verder
Door de uitvoering van ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ is het NOOM zich nog bewuster geworden van de noodzaak om hiermee door te gaan. De coronacrisis heeft de noodzaak hiertoe nog groter gemaakt. Belangrijkste doelen voor het NOOM bij een vervolg van ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ zijn het vergroten en verbreden van het bereik door:
– te investeren in de deskundigheid van de huidige alsook van nieuwe voorlichters en gespreksbegeleiders;
– het aantal voorlichtings- en/of gespreksbijeenkomsten uit te breiden, om meer ouderen en in het bijzonder ook mantelzorgers te bereiken.
Daarbij zal rekening worden gehouden met de eerder opgedane ervaringen. Zo liggen sommige onderwerpen liggen nog in de taboesfeer Het eenmalig bespreken van deze onderwerpen is dan volstrekt onvoldoende, meerdere bijeenkomsten zijn vaak nodig. Het is daarbij ook van belang dat betrokkenen de tijd krijgen om het besprokene te laten bezinken alvorens met hun naasten het gesprek aan te kunnen gaan.