Dementie

Meer dan vergeten; een project over dementie bij Turkse en Surinaamse ouderen

Achtergrond
Door de stijging van de levensverwachting en stijging van het aandeel ouderen onder migranten neemt het aantal oudere migranten met dementie toe.
Voor veel oudere migranten en mantelzorgers is dementie relatief gezien een onbekend en onbesproken verschijnsel. Soms wordt vergeetachtigheid gezien als een bijverschijnsel van het ouder worden en worden de problemen gebagatelliseerd. In andere gevallen beschouwt men dementie als ‘gekte’. Dementie is echter ‘meer dan vergeten’. Een taboe op de ziekte zorgt voor extra verdriet en ellende, zowel voor dementerenden als voor hun mantelzorgers en andere familieleden.

Het project
Het project ‘Meer dan vergeten’ wil daarom het onderwerp dementie bespreekbaar maken binnen migrantengroepen en op deze manier het bestaande zorgaanbod voor deze groepen meer toegankelijk maken.

Ik was al een beetje ongerust over mijn man. Hij vergeet steeds meer en laatst was hij de weg kwijt geraakt. Daarom ben ik naar de bijeenkomst gegaan. Toen wist ik dat we echt naar de dokter moesten.

Ik moest huilen toen ik de film zag. Ik heb jaren voor mijn schoonmoeder gezorgd. Nu weet ik dat ze aan dementie leed. Had ik dat toen maar geweten, dan had ik haar beter begrepen.

De gespreksleidster liet ons ook zien hoe we het beste met onze dementerende vader of moeder om kunnen gaan. Nu doen we het thuis ook anders. We verbeteren mijn moeder niet meer steeds, als ze zegt dat ze op haar vader wacht. We zeggen bijvoorbeeld: Hij komt straks.

Dit zijn enkele reacties van deelnemers aan de ruim vijftig gespreksbijeenkomsten over dementie die Unie KBO en NOOM in samenwerking met Bureau Kleurrijk Advies hebben georganiseerd in het afgelopen jaar. Centraal daarin staat de film Meer dan Vergeten. Er zijn twee versies ontwikkeld, een voor de Turkse en een voor de Surinaamse gemeenschappen. Turkse en Surinaamse families spreken openhartig over hun zorgen en hun dilemma’s rond de dementie.
Met behulp van de films hebben getrainde gespreksleiders de bijeenkomsten begeleid. Zij hebben ingezet op het bespreekbaar maken van dementie en het doorbreken van de taboes rond deze ziekte en het inroepen van hulp van buitenaf. Daaraan gekoppeld hebben de gespreksleiders nadere voorlichting gegeven over het ziekteproces en diverse vormen van ondersteuning. Ook konden zij handreikingen geven voor de dagelijkse omgang met een dementerende.

Folder
Voor de uitgebreide folder met de resultaten van ‘Meer dan vergeten’ tot nu toe, ervaringen van deelnemers en gespreksleiders, de verschillende projectonderdelen en nadere gegevens, klik hier>>

---

ACHTERGRONDINFORMATIE

Ervaringen met dementie in het Marokkaans-Arabisch en Turks.

De site dementie.nl., het platform van Alzheimer Nederland, biedt ook informatie in het Turks en Marokkaans Arabisch. Lees bijvoorbeeld het verhaal van Sabah. Zij zorgde lange tijd voor haar vader met dementie. Vorig jaar is hij overleden. Ze vertelt over haar ervaringen met de ziekte van haar vader, haar zoektocht naar geschikte zorg én haar plan om zelf  een multicultureel woonzorgcentrum op te zetten voor mensen met een migratieachtergrond. Lees het verhaal van Sabah in het Marokkaans-Arabisch. Of bekijk de praktische informatie over en ervaringen met de volgende onderwerpen in het Marokkaans Arabisch.

1. Hoe herken je de ziekte dementie?
2. Diagnose dementie als je naaste een andere taal spreekt dan Nederlands
3. Praten over dementie met je omgeving
4. Omgaan met de veranderingen
5. Ervaring: ‘Alle kinderen doen wat ze kunnen voor vader’
6. Ervaring: ‘Dagbesteding is een goede keuze’
7. Ervaring: ‘Met mijn eigen ervaringen wil ik anderen helpen’  

Praktische informatie over en ervaringen met het omgaan met dementie zijn ook in het Turks te lezen op de volgende pagina: https://www.dementie.nl/omgaan-met-dementie/informatie-in-andere-talen/turks-nederlandse-informatie

_______________________________________________________________________

Mantelzorger van migrant met dementie staat er nog te vaak alleen voor

Migranten met dementie maken minder gebruik van ondersteunende zorg, zoals dagbesteding of thuiszorg. Deze zorg is voor hen ook minder toegankelijk. Zorgmedewerkers gaan er nog te snel van uit dat migrantenfamilies geen hulp willen, terwijl hier vaak wel behoefte aan is. Dat blijkt uit gesprekken die NU.nl voerde met meerdere experts.
“Wij zorgprofessionals denken te vaak dat bijvoorbeeld Turkse families de zorg volledig zelf willen doen. Daardoor stellen we ondersteuning, zoals dagbesteding of thuiszorg, niet eens voor.” Dat is een van de redenen dat ouderen met een migratieachtergrond minder toegang hebben tot dementiezorg, vertelt Gözde Duran-Kiraç, onderzoeker aan Hogeschool Windesheim en de Vrije Universiteit Amsterdam. Zij kijkt hoe de toegang tot zorg vergroot kan worden voor migranten met dementie en hun mantelzorgers.
Dat mantelzorgers met een migratieachtergrond wel degelijk hulp nodig hebben, ziet Habiba Chrifi-Hammoudi. Zij is mantelzorgconsulent en coördinator bij U Centraal in Utrecht. Daarnaast is ze zelf ook mantelzorger. “Ik kom mensen tegen die echt met hun handen in het haar zitten, die een vader of moeder met dementie hebben en zorg nodig hebben. Ze weten alleen niet waar ze terecht kunnen.”
Lees het volledige artikel op nu.nl

---

Weten over vergeten

Met haar proefschrift Knowing about forgetting biedt Nienke van Wezel inzicht in de ervaringen met mantelzorg, de verklaringen voor de oorzaken van dementie en de communicatie over dementie onder mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse migratieachtergrond. Ook onderzoekt zij de effecten van het voorlichtingsprogramma “Weten over vergeten” op de kennis over dementie, de bespreekbaarheid van dementie, het gebruik van professionele zorg, de ervaren zorgbelasting en de kwaliteit van leven onder deze mantelzorgers.
Aan bod komen onder meer:

• De visie op dementie – en op communicatie over dementie – onder vrouwelijke mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse achtergrond.
• Hun opvattingen over mantelzorg.
• De effecten van het cultuursensitief voorlichtingsprogramma Weten over vergeten op de kennis over dementie
• De kwaliteit van leven van mantelzorgers met een Turkse of Marokkaanse migratieachtergrond
• De effecten van het cultuursensitief voorlichtingsprogramma Weten over vergeten op de kwaliteit van leven van mantelzorgers met een Turkse of Marokkaanse migratieachtergrond

In de Nationale Dementiestrategie 2021-2030 staat dat aandacht besteed moet worden aan culturele diversiteit van zorgvragers en de Zorgstandaard dementie 2020 beveelt aan specifieke aandacht te hebben voor de behoeften van migrantengroepen. Deze aanbevelingen sluiten aan bij de conclusie in het proefschrift dat een cultureel sensitieve benadering bij voorlichting over dementie en over ondersteuningsmogelijkheden van belang is.
Daarnaast doet de onderzoekster  een aanbeveling aan professionals: heb bij mantelzorgers uit migrantengroepen niet alleen aandacht voor de soms zware zorglast, maar ook voor de voldoening die mantelzorgers vaak halen uit mantelzorg voor een naaste met dementie. Aandacht voor de positieve aspecten van mantelzorg kan helpen om de draagkracht van mantelzorgers te vergroten.
Lees de samenvatting van het proefschrift (Nederlands)

---

Culturele verschillen bij dementie

Eén op de tien mensen met dementie is migrant. Het aantal migranten met dementie stijgt twee keer zo snel als het aantal autochtonen met dementie. Daarnaast hebben niet-westerse migranten drie tot vier keer zoveel kans op dementie. Voor migranten is dementie een relatief onbekendheid verschijnsel, daarom is het goed om in te spelen op de behoeften en achtergronden van deze groep. 
Inspelen op de behoeften en achtergrond is eigenlijk niets anders dan persoonsgerichte ondersteuning en zorg bieden.Toch blijkt dat daar in de praktijk extra aandacht voor nodig is. Persoonsgerichte zorg is nog niet vanzelfsprekend. Hoe signaleer je dementie bij niet-westerse migranten en hoe maak je dat bespreekbaar, rekening houdend met hun waarden en normen?
In andere culturen is het taboe op dementie groot. Dementie wordt in veel culturen gezien als iets om je voor te schamen, of zelfs als een straf van God. Daarom zullen migranten er niet snel open over praten, wat het signaleren bemoeilijkt. Tips en hulpmiddelen bij het signaleren: 

• Infosheet vraaggericht werken met oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers (pdf) Deze infosheet van Pharos gaat in op de vraag of zorgprofessionals de (juiste) zorgvraag van migrantenouderen herkennen, welke factoren daarbij een rol spelen en hoe zij hiermee om kunnen gaan. 
• 6 tips om dementie te herkennen bij een niet-westerse migrant van klinisch geriater en onderzoeker Jos van Campen op de website van Nursing
• Online test SignaLeren met filmpjes en vragen in het Turks, Marokkaans-Arabisch, Berbers en Nederlands over de meest voorkomende signalen van dementie. De test is gemaakt door Alzheimer Nederland. Familie, mantelzorgers, mensen met (mogelijke) dementie en zorgverleners kunnen de test gebruiken om dementie te herkennen en bespreekbaar te maken.
• Wachtkamervideo’s over dementie van Pharos in vier talen. De filmpjes vergroten de bewustwording over dementie en vertellen patiënten in hun eigen taal waar zij terecht kunnen met hun vragen.

Lees het volledige artikel op Zorg voor beter

---

Integrale zorg en ondersteuning voor migranten met dementie

Dementie onder oudere migranten vraagt om extra aandacht.
Vaak worden symptomen niet herkend en sluit het dementieaanbod niet goed aan.
In deze publicatie van Dementiezorg voor elkaar staan handvatten voor beleid op persoonsgerichte en integrale dementiezorg.
Download de publicatie

---

Dementie bij oudere migrant regelmatig te laat onderkend

Zorg vaak nog onvoldoende voorbereid op dementerende migrant

Nog lang niet alle huisartsen en ziekenhuizen zijn klaar voor het vaststellen van dementie bij de snel groeiende groep oudere migranten. Dit signaleren experts in gesprek met NU.nl. Zo zijn de testen die standaard worden gebruikt bij de diagnose van dementie meestal ongeschikt en weten huisartsen niet altijd waar ze naar moeten vragen.
Op tijd weten dat jij of één van je naasten dementie heeft kan crisissituaties voorkomen. Toch zijn er bij de huisarts en op de geheugenafdeling in het ziekenhuis voor ouderen met een migratieachtergrond vaak nog obstakels om snel een goede diagnose te krijgen.
Eén van die obstakels is dat huisartsen zich niet altijd bewust zijn van culturele verschillen.
Ook zijn de testjes waarmee een huisarts standaard naar het geheugen kijkt erg gericht op schoolse vaardigheden. Terwijl van de eerste generatie Marokkaanse en Turkse migranten een deel nooit naar school is geweest, of maar heel weinig scholing heeft gehad.
Lees het volledige artikel op nu.nl

---

Ontwikkelingen in het geven van informele hulp

Het beroep op mantelzorgers nam de afgelopen jaren toe. Met name het aandeel mantelzorgers van mensen met psychische problemen groeide. Het  SCP rapport Blijvende bron van zorg uit 2020 beschrijft de ontwikkelingen in de informele hulp tussen 2014 en 2019. Onderzocht zijn de opvattingen over informele hulp, de aantallen helpers, de veranderingen in zwaarte van het geven van mantelzorg, de ondersteuning die mantelzorgers krijgen en de ervaringen van vrijwilligers in de zorg en ondersteuning. Twee groepen mantelzorgers worden specifiek genoemd als aandachtsgroepen die hoger risico lopen op overbelasting: mantelzorgers van mensen met ggz problematiek/dementie en mantelzorgers met migratieachtergrond. Een en ander staat samengevat op pagina 9 van de samenvatting. Download het rapport.

---

Dementie bij oudere migranten: groeiend probleem

Dementie lijkt vaker voor te komen onder oudere migranten, maar toch is er veel onbekendheid over bij de mensen zelf. Ook is de zorg er niet op voorbereid. Met overbelaste mantelzorgers en crisissituaties als gevolg. Deskundigen trekken nu aan de bel.
“We zijn onvoldoende voorbereid op de grote groep oudere migranten, en de dementie die bij hen gaat voorkomen”, zegt Jos van Campen, klinisch geriater in het Medisch Centrum Slotervaart. Hij ziet het probleem groeien.”Deze mensen zijn niet zo snel geneigd om de huisarts te bezoeken met klachten over het geheugen. Dat schrijven ze vaak toe aan normale veroudering. Maar schaamte speelt ook een rol.” Daardoor wordt de diagnose niet (op tijd) gesteld en krijgen deze mensen en hun mantelzorgers niet de zorg en ondersteuning die ze nodig hebben, zegt Van Campen. Ook de zorgorganisaties zijn er niet klaar voor, stelt Gözde Duran, onderzoeker en docent aan Hogeschool Windesheim. Er zijn te weinig voorbereidingen getroffen. “Ze zien de oudere migranten met dementie op dit moment niet. En dan wordt vaak gedacht: ze zullen er wel niet zijn. Maar ze zijn er wel degelijk.” Volgens Duran neemt het aantal mensen met dementie drie keer zo hard toe onder migrantengroepen in vergelijking met Nederlandse ouderen. “Deze mensen worden nu met name verzorgd door familie. Daar is op zich niks mee, maar professionele hulp wordt vaak niet op tijd ingeroepen of gevonden.”
Lees het volledige artikel op de website van NOS-Nieuwsuur

---

Vierluik migranten en dementie

In Nederland zullen de komende jaren steeds meer migranten ouder worden en daardoor zullen ook meer migranten dementie krijgen. De verwachting is dat hun aantal zelfs sterk zal toenemen. De algemene tendens in Nederland is dat ouderen met dementie zo lang mogelijk thuis blijven wonen met behulp van hun sociale netwerk en
aanvullende dementiezorg. Voor de hulpverlening zijn daarom belangrijke vragen op welke wijze de toename van migrantenouderen met dementie en mantelzorgers kan worden opgevangen; of het hulpaanbod aansluit bij hun ondersteuningsbehoeften en hoe passende hulp kan worden geboden. Het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam publiceerde daarom  in 2018 vier papers over dit onderwerp:

1. Aantal migrantenouderen met dementie, verwachte toename en achtergronden.

2. Zichtbaarheid van migrantenouderen en mantelzorgers binnen de reguliere hulpverlening en belemmeringen om hen te bereiken.

3. Ervaringen met- en opvattingen over dementie en behoeften aan ondersteuning bij migrantenfamilies.

4. Ondersteunende interventies voor migrantenouderen met (signalen van) dementie en mantelzorgers en hun effectiviteit (succes en faalfactoren).

---

Mantelzorgers van ouders met een niet-westerse migratieachtergrond

In het artikel Mantelzorgers van ouders met een niet-westerse migratieachtergrond  beschrijven de auteurs  de kenmerken en ervaringen van mantelzorgers met een niet-westerse migratieachtergrond op basis van kwantitatief onderzoek. Belangrijkste observaties:

• Langdurige lichamelijke beperkingen komen vaak voor;
• Hulpontvangers en hun helpers zijn relatief jong;
• Hulp aan ouders is intensief èn langdurig;
• Hulp aan ouders zorgt voor een hoge belasting maar ook voor positieve ervaringen;
• Hulp aan ouders zorgt in veel gevallen ook voor druk op het informele netwerk.

Lees het volledige artikel op Geron, tijdschrift over ouder worden & samenleving