In de palliatieve fase is het voor patiënten belangrijk om gesprekken over levensvragen te voeren. Zorgverleners ervaren het soms als een uitdaging om deze gesprekken te voeren met patiënten met beginnende dementie of een migratieachtergrond. Daarom is het Diamant Model, een gespreksmodel wat daarbij helpt, nu doorontwikkeld voor deze patiënten.
Om in de palliatieve fase goede en passende zorg te geven, is het van belang om als zorgverlener te weten welke betekenis patiënten geven aan deze fase in hun leven en hoe zij dit beleven. Een gesprek hierover gaat vaak over zingeving en spiritualiteit: wat is echt van waarde voor patiënten en wat geeft hen kracht en inspiratie? De zorg voor patiënten met een migratieachtergrond of dementie sluit nu vaak niet goed aan bij wat ze werkelijk nodig hebben.
Onderzoekers Marc Haufe en Marieke Potma gingen daarom in het project DIAMAND onder leiding van Carlo Leget (Universiteit van Humanistiek) en Saskia Teunissen (UMC Utrecht) aan de slag met het doorontwikkelen van dit gespreksmodel. Ze richtten zich hierbij op 5 verschillende doelgroepen die thuis, in het ziekenhuis of verpleeghuis verbleven: mensen met een Nederlandse culturele achtergrond zonder en mét beginnende dementie en mensen met een Turkse, Marokkaanse en Surinaamse achtergrond. Samen met patiënten binnen deze doelgroepen, hun naasten en zorgverleners hebben ze het Diamant Model aangepast.
Naar aanleiding van het onderzoek zijn geestelijk verzorgers, verpleegkundigen en casemanagers dementie getraind om met de aangepaste modelvarianten te kunnen werken. Bij deze zorgverleners was de behoefte het sterkst. Geestelijk verzorgers kunnen artsen in deze werkwijzen vervolgens meenemen. Marieke: ‘We namen ze echt mee op reis, leerden ze van perspectief te wisselen en interesse te tonen voor iemands levensverhaal. Het toevoegen van rituelen, maar ook woorden, kan al zo’n verschil maken voor patiënten. In de Surinaamse cultuur bijvoorbeeld zijn er veel woorden die staan voor saamhorigheid, iets wat voor mensen met een Surinaamse achtergrond heel belangrijk is. Voor verzorgers kan het ook leuk zijn om al die andere culturen en talen te leren kennen. Ik zeg altijd: doe alsof je op reis bent en sta open voor elkaar.’
Lees hier meer over het Diamant model en de ervaringen van de onderzoekers
Label: levenseinde
Handreiking ‘Praat op tijd over je levenseinde’ helpt patiënt het gesprek aan te gaan over zorg in de laatste levensfase
Welke zorg wil je ontvangen in je laatste levensfase? Op tijd praten over je levenseinde is belangrijk om in die fase de zorg te krijgen die bij jouw wensen en behoeftes past. ‘Praat op tijd over je levenseinde’ geeft praktische tips en aandachtspunten die kunnen helpen om het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase met naasten én je dokter. Want door op tijd te praten met de dokter, weet zij/hij beter welke zorg het beste past.
Deze handreiking is bedoeld voor iedereen die met zijn dokter wil of moet praten over het levenseinde. Over bijvoorbeeld: wat wil je dat de dokter doet als je veel pijn hebt of op een andere manier lijdt? Wil je het liefst thuis sterven, in het ziekenhuis of in een hospice? Heb je een schriftelijke wilsverklaring? Voor artsen is er ook een handreiking over dit onderwerp, deze is te vinden op de website van de KNMG.
De inhoud van deze handreiking is gebaseerd op de handreiking ‘Tijdig praten over het levenseinde’ van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
De handreiking is onder andere aangevuld met nieuwe informatie over palliatieve zorg, het schriftelijk euthanasieverzoek en euthanasie bij dementie.
De patiëntenfederatie Nederland heeft samen met de KNMG deze brochure voor patiënten en naasten gemaakt. Daarbij hebben meerdere organisaties vanuit het perspectief van de patiënt en/of naaste meegedacht en meegelezen.
Bekijk de brochure
Laat senioren meedenken over Wet voltooid leven
In 2020 diende D66-Kamerlid Pia Dijkstra het initiatiefwetsvoorstel ‘voltooid leven’ in. Dat voorstel moet tegemoetkomen aan de behoefte van de ‘gezonde’ oudere van 75 jaar of ouder met een actuele weloverwogen wens om zijn of haar leven actief te beëindigen. Seniorenorganisaties zien dat het onderwerp onder hun achterban ‘leeft’. Maar vooral ook dat er heel veel vragen zijn: Wat wordt eigenlijk verstaan onder een ‘voltooid leven’? Wie bepaalt dat? Hoe consistent is een wens tot levensbeëindiging, of zou dat moeten zijn? Welke rol spelen levensbeschouwing en religie in dezen. Wat doet het wetsvoorstel met de beeldvorming over ouderen? Wat betekent een en ander voor de huidige euthanasiepraktijk, enzovoorts. Vragen die antwoorden verdienen – en debat. Niet alleen in het parlement, maar vooral ook in de samenleving. Daarom doen seniorenorganisaties Anbo, KBO-PCOB, Koepel gepensioneerden, Noom, FASv en KBO Brabant. gezamenlijk een oproep aan de politiek. Een waardig levenseinde, en breder: een waardige laatste levensfase, vraagt om een waardig debat. Laten we dat éérst met elkaar voeren en vervolgens bezien wat nodig is.
Lees de ingezonden brief van John Kerstens (voorzitter van de Koepel Gepensioneerden) in Trouw.
Drie jaar spreken over het levenseinde
Kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg in de laatste levensfase zijn onderwerpen die volop in de belangstelling staan. Maatschappelijk zijn er veel initiatieven en er volop gediscussieerd, maar ook de politiek is nog lang niet uit gedebatteerd. Het NOOM wil actief betrokken zijn bij deze discussies en initiatieven. Onder meer door het bespreekbaar maken van deze thema’s binnen de zelforganisaties én bij de oudere migranten zelf en hun naasten. Dat leidde tot de aansluiting van het NOOM bij de coalitie ‘Van betekenis tot het einde’ begin 2017 en tot deelname aan het gelijknamige project middels het NOOM-project ‘Tijdig spreken over het levenseinde’.
Kern van dit driejarige traject was het stimuleren van ouderen en hun naasten om tijdig na te denken over wat zij belangrijk vinden als het gaat om leven en zorg in de laatste levensfase. Naast stimuleren van het nadenken over deze thema’s wilde het NOOM migrantenouderen ook middelen aanreiken om het praten over wat zij belangrijk vinden, met elkaar en met hun naasten en/of met zorgverleners makkelijker te maken. Ook het geven van informatie over zaken die ouderen zelf belangrijk vinden m.b.t. de laatste levensfase maakte onderdeel uit van dit traject.
In de publicatie “Tijdig spreken over het levenseinde” doet het NOOM verslag van de voorbereidingen, activiteiten en resultaten van het project.