Toen de COVID-19-pandemie haar intrede deed in Nederland werd snel duidelijk dat deze een verregaande impact op de maatschappij zou hebben. De verwachting was dat de maatregelen van grote invloed zouden zijn op hoe mensen in deze periode afscheid konden nemen van naasten en op hoe zorgverleners hun werk konden doen. Daarom is in mei 2020 een
onderzoek gestart, onder zowel zorgverleners als nabestaanden van mensen die aan het begin van de pandemie zijn overleden. Aan dit landelijke onderzoek hebben ruim 700 zorgprofessionals meegewerkt en bijna 400 nabestaanden van mensen die tussen maart en juli 2020 zijn overleden, aan corona of door een andere oorzaak. Ook het NOOM heeft bijgedragen aan het onderzoek.
Uit het onderzoek blijkt dat de medische zorg door zowel de zorgverleners als nabestaanden overwegend als goed werd beoordeeld. Maar met name de emotionele impact en het gevoel van machteloosheid waren groot, door bijvoorbeeld angst voor besmetting of geldende maatregelen. Duidelijk is naar voren gekomen dat zorgverleners, patiënten en naasten met gemeenschappelijke onderwerpen, uitdagingen en gevoelens te maken kregen. Alle persoonlijke ervaringen zijn in de publicatie ‘Achter een masker van verdriet’ onderverdeeld in vijf thema’s: ‘verwarring bij wisselende maatregelen’, ‘ruis in wederzijdse communicatie’, ‘angst voor besmetting’, ‘afstandelijk afscheid nemen’ en ‘goed zorgen onder druk’.
Label: Palliatieve zorg
Praktische tools voor hulp bij palliatieve zorg
De publicatie Praktische tools voor hulp bij palliatieve zorg van ZonMw biedt handreikingen voor het geven van goede palliatieve zorg. In het boekje zijn de middelen op thema ingedeeld, Een van de thema’s is Interculturele palliatieve zorg (vanaf pagina 25), met hulpmiddelen die zorgverleners ondersteunen bij het verlenen van palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond. Het boekje is te downloaden op deze webpagina.
Gesprekken over levensvragen met patiënten met dementie of een migratieachtergrond
In de palliatieve fase is het voor patiënten belangrijk om gesprekken over levensvragen te voeren. Zorgverleners ervaren het soms als een uitdaging om deze gesprekken te voeren met patiënten met beginnende dementie of een migratieachtergrond. Daarom is het Diamant Model, een gespreksmodel wat daarbij helpt, nu doorontwikkeld voor deze patiënten.
Om in de palliatieve fase goede en passende zorg te geven, is het van belang om als zorgverlener te weten welke betekenis patiënten geven aan deze fase in hun leven en hoe zij dit beleven. Een gesprek hierover gaat vaak over zingeving en spiritualiteit: wat is echt van waarde voor patiënten en wat geeft hen kracht en inspiratie? De zorg voor patiënten met een migratieachtergrond of dementie sluit nu vaak niet goed aan bij wat ze werkelijk nodig hebben.
Onderzoekers Marc Haufe en Marieke Potma gingen daarom in het project DIAMAND onder leiding van Carlo Leget (Universiteit van Humanistiek) en Saskia Teunissen (UMC Utrecht) aan de slag met het doorontwikkelen van dit gespreksmodel. Ze richtten zich hierbij op 5 verschillende doelgroepen die thuis, in het ziekenhuis of verpleeghuis verbleven: mensen met een Nederlandse culturele achtergrond zonder en mét beginnende dementie en mensen met een Turkse, Marokkaanse en Surinaamse achtergrond. Samen met patiënten binnen deze doelgroepen, hun naasten en zorgverleners hebben ze het Diamant Model aangepast.
Naar aanleiding van het onderzoek zijn geestelijk verzorgers, verpleegkundigen en casemanagers dementie getraind om met de aangepaste modelvarianten te kunnen werken. Bij deze zorgverleners was de behoefte het sterkst. Geestelijk verzorgers kunnen artsen in deze werkwijzen vervolgens meenemen. Marieke: ‘We namen ze echt mee op reis, leerden ze van perspectief te wisselen en interesse te tonen voor iemands levensverhaal. Het toevoegen van rituelen, maar ook woorden, kan al zo’n verschil maken voor patiënten. In de Surinaamse cultuur bijvoorbeeld zijn er veel woorden die staan voor saamhorigheid, iets wat voor mensen met een Surinaamse achtergrond heel belangrijk is. Voor verzorgers kan het ook leuk zijn om al die andere culturen en talen te leren kennen. Ik zeg altijd: doe alsof je op reis bent en sta open voor elkaar.’
Lees hier meer over het Diamant model en de ervaringen van de onderzoekers
Handreiking ‘Praat op tijd over je levenseinde’ helpt patiënt het gesprek aan te gaan over zorg in de laatste levensfase
Welke zorg wil je ontvangen in je laatste levensfase? Op tijd praten over je levenseinde is belangrijk om in die fase de zorg te krijgen die bij jouw wensen en behoeftes past. ‘Praat op tijd over je levenseinde’ geeft praktische tips en aandachtspunten die kunnen helpen om het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase met naasten én je dokter. Want door op tijd te praten met de dokter, weet zij/hij beter welke zorg het beste past.
Deze handreiking is bedoeld voor iedereen die met zijn dokter wil of moet praten over het levenseinde. Over bijvoorbeeld: wat wil je dat de dokter doet als je veel pijn hebt of op een andere manier lijdt? Wil je het liefst thuis sterven, in het ziekenhuis of in een hospice? Heb je een schriftelijke wilsverklaring? Voor artsen is er ook een handreiking over dit onderwerp, deze is te vinden op de website van de KNMG.
De inhoud van deze handreiking is gebaseerd op de handreiking ‘Tijdig praten over het levenseinde’ van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
De handreiking is onder andere aangevuld met nieuwe informatie over palliatieve zorg, het schriftelijk euthanasieverzoek en euthanasie bij dementie.
De patiëntenfederatie Nederland heeft samen met de KNMG deze brochure voor patiënten en naasten gemaakt. Daarbij hebben meerdere organisaties vanuit het perspectief van de patiënt en/of naaste meegedacht en meegelezen.
Bekijk de brochure