Langer meedoen met dementie

Op maandag 31 oktober organiseerde het ministerie van VWS in samenwerking met Alzheimer Nederland een groot dementiecongres, met als thema ‘Langer meedoen doen we samen’. Mensen met dementie zelf, naasten, mantelzorgers, onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers stonden stil bij langer meedoen met dementie in brede zin. Daarbij werd ook aandacht besteed aan de invloed van culturele verschillen bij de zorg voor migranten met dementie, bijvoorbeeld in het project Anne4care, een digitale zorgassistent in de vorm van een avatar op een tablet, speciaal voor ouderen, waar ook Turkse mensen met dementie gebruik van kunnen maken. Bekijk hier de video met uitleg
NOOM pleit voor extra inzet om dergelijke initiatieven te stimuleren zodat overal in het land migrantenouderen met dementie en hun mantelzorgers beter passende zorg krijgen. Want migrantenouderen met dementie vormen een snelgroeiende groep en het aanbod aan zorg sluit nog te weinig aan op  de specifieke behoeften en situatie van deze groep.

Ervaringen met dementie in het Marokkaans-Arabisch en Turks.

foto: Janita Sassen

De site dementie.nl., het platform van Alzheimer Nederland, biedt ook informatie in het Turks en Marokkaans Arabisch. Lees bijvoorbeeld het verhaal van Sabah. Zij zorgde lange tijd voor haar vader met dementie. Vorig jaar is hij overleden. Ze vertelt over haar ervaringen met de ziekte van haar vader, haar zoektocht naar geschikte zorg én haar plan om zelf  een multicultureel woonzorgcentrum op te zetten voor mensen met een migratieachtergrond. Lees het verhaal van Sabah in het Marokkaans-Arabisch. Of bekijk de praktische informatie over en ervaringen met de volgende onderwerpen in het Marokkaans Arabisch.

  1. Hoe herken je de ziekte dementie?
  2. Diagnose dementie als je naaste een andere taal spreekt dan Nederlands
  3. Praten over dementie met je omgeving
  4. Omgaan met de veranderingen
  5. Ervaring: ‘Alle kinderen doen wat ze kunnen voor vader’
  6. Ervaring: ‘Dagbesteding is een goede keuze’
  7. Ervaring: ‘Met mijn eigen ervaringen wil ik anderen helpen’  

Praktische informatie over en ervaringen met het omgaan met dementie zijn ook in het Turks te lezen op de volgende pagina: https://www.dementie.nl/omgaan-met-dementie/informatie-in-andere-talen/turks-nederlandse-informatie

Informatie van het webinar Taking care of caregivers

Pharos, NOOM, Universiteit voor Humanistiek en MantelzorgNL organiseerden op 22 september het slotwebinar Taking Care of Caregivers. Een overzicht van de informatie met betrekking tot het doel van het project Taking care of caregivers vindt u hieronder.

Doel: betere zorg voor mantelzorgers van mensen met dementie met een migratieachtergrond
Mensen met dementie met een migrantenachtergrond en hun mantelzorgers bevinden zich momenteel in een overgangsfase van familiezorg naar gedeelde zorg. Zij maken doorgaans weinig gebruik van professionele zorg en ondersteuning. Onderzoek toont aan dat veel mantelzorgers overbelast zijn, mede omdat het delen van zorg vaak onbesproken blijft.
Het doel van het project Taking Care of Caregivers is om de kwaliteit van zorg aan mensen met dementie met een migrantenachtergrond te verbeteren door het denken over, bespreken van en besluiten over het delen van zorg te ondersteunen en daarmee gedeelde zorg te stimuleren. Want een verbeterde samenwerking en taakverdeling tussen informele en
formele zorgverleners steunt ook de mensen met dementie zelf.

Informatie en producten
Ga naar de webpagina Zorg jij voor iemand met dementie? Klik vervolgens door naar de pagina pagina informatie voor professionals. Op deze pagina vindt u (naar beneden scrollend):

Proefschrift ‘Dementia care in families with a migration background: Dealing with gendered and cultural obstacles to shared care’ van Menal Ahmad. De promotie van Menal is op 9 november om 10 uur in Utrecht. Mocht u interesse hebben hierbij aanwezig te zijn, stuur ons even een bericht. U ontvangt van ons dan de uitnodiging.(Let op dat pas na 9 november haar proefschrift beschikbaar zal zijn op deze webpagina).

Podcasts
We hebben een serie van 3 podcasts gemaakt waarin een onderzoeker, een mantelzorger en een kenniswerker spreken over het delen van mantelzorg met familie en met formele hulpverleners. De podcasts zijn te beluisteren en door te sturen naar een collega of andere geïnteresseerden:

Verhalen (Vignetten) uit de praktijk
We hebben ter informatie voor professionals een aantal verhalen uit de praktijk beschreven op basis van gesprekken met mantelzorgers met een migratieachtergrond. Een van de casussen is in de vorm van een animatie met een voice-over, de andere zijn uitgewerkte verhalen. Eén van de casussen laat zien dat de zorg voor een patiënt verbetert door het versterken van de samenwerking van zorgverleners met mantelzorgers. En dat overbelasting en gezondheidsklachten van een mantelzorger met een migratieachtergrond kan worden voorkomen.

Begrijp je Lichaam is praktisch voorlichtingsmateriaal over het menselijk lichaam en veelvoorkomende klachten waarin gebruik wordt gemaakt van eenvoudige anatomische afbeeldingen en teksten. Via deze link komt u op de informatie over dementie die u bijvoorbeeld kunt gebruiken in een consult met uw zorgvrager.

Informatie en de link naar de online communicatietraining de Dialogue Trainer, link naar de korte promo en naar het Pharos leerplatform. (U gaat via een inlogscherm naar het online leerplatform).

Fragmenten van het Slotwebinar Taking Care of Caregivers van 22 september 2022 waaronder het gesprek met Evelien Tonkens en Sawitri Saharso over morele emoties en intersectionaliteit en het belang hiervan bij het begrijpen van zorgervaringen.

De Leidraad Cultuurspecifieke Zorg van het NOOM.

Wat is jouw beeld van dementie?

Als dementie geen woord was, maar een foto. Wat zou er dan volgens jou op die foto staan? Veel mensen zijn bang om ooit dementie te krijgen. Deze angst staat de gezondheid en welzijn van mensen met en zonder dementie in de weg, en bepaalt hoe anderen omgaan met mensen met dementie. Nemen zij bijvoorbeeld afstand of creëren zij juist mogelijkheden om mensen met dementie te laten meedoen?

Voor het onderzoeksproject VRbeelding willen we samen met jou in beeld brengen hoe de maatschappij tegen leven met dementie aankijkt. Met dit onderzoeksproject willen we tot een volledig beeld van dementie komen. Uiteindelijk willen we daarmee mensen met dementie beter kunnen ondersteunen in het goede leven dat met deze ziekte vaak nog mogelijk is.

Wat is jouw beeld van dementie? Deel het met ons via een foto of beeld met een toelichting of bijschrift. Jouw beeld mag en kan alles zijn: zelfgemaakt, gemaakt door een bekende of van internet. Een echte foto, maar ook een voorwerp dat symbool staat voor dementie. Stuur het in via de volgende link: Inzendingsformulier Beeld van dementie.
Lukt het online invullen niet? Stuur de afbeelding, foto of voorwerp dan per post naar:  
Antwoordnummer: 288 
t.a.v. Lectoraat Goed Leven met Dementie, C2.04 
8000 WB Zwolle
 
Beschrijf daarbij waarom deze foto/dit beeld voor jou het woord dementie verbeeldt. Een postzegel is niet nodig

Als we je er meer vragen over mogen stellen, vermeldt dan ook jouw contactgegevens. Inzendingen worden gebruikt voor onderzoek, en anoniem verwerkt. 

VRbeelding is een goed voorbeeld van citizen science; onderzoek mèt burgers. We hopen dat een zo divers mogelijke groep mensen meedoet. Doe jij ook mee? Meer weten? Zie: Beelden van goed leven met dementie via Virtual Reality | Health~Holland (health-holland.com).
Of neem contact op met Franka Bakker, lectoraat Goed Leven met Dementie, [email protected], hogeschool Windesheim.

Mantelzorger van migrant met dementie staat er nog te vaak alleen voor

Migranten met dementie maken minder gebruik van ondersteunende zorg, zoals dagbesteding of thuiszorg. Deze zorg is voor hen ook minder toegankelijk. Zorgmedewerkers gaan er nog te snel van uit dat migrantenfamilies geen hulp willen, terwijl hier vaak wel behoefte aan is. Dat blijkt uit gesprekken die NU.nl voerde met meerdere experts.
“Wij zorgprofessionals denken te vaak dat bijvoorbeeld Turkse families de zorg volledig zelf willen doen. Daardoor stellen we ondersteuning, zoals dagbesteding of thuiszorg, niet eens voor.” Dat is een van de redenen dat ouderen met een migratieachtergrond minder toegang hebben tot dementiezorg, vertelt Gözde Duran-Kiraç, onderzoeker aan Hogeschool Windesheim en de Vrije Universiteit Amsterdam. Zij kijkt hoe de toegang tot zorg vergroot kan worden voor migranten met dementie en hun mantelzorgers.
Dat mantelzorgers met een migratieachtergrond wel degelijk hulp nodig hebben, ziet Habiba Chrifi-Hammoudi. Zij is mantelzorgconsulent en coördinator bij U Centraal in Utrecht. Daarnaast is ze zelf ook mantelzorger. “Ik kom mensen tegen die echt met hun handen in het haar zitten, die een vader of moeder met dementie hebben en zorg nodig hebben. Ze weten alleen niet waar ze terecht kunnen.”
Lees het volledige artikel op nu.nl

Weten over vergeten

Met haar proefschrift Knowing about forgetting biedt Nienke van Wezel inzicht in de ervaringen met mantelzorg, de verklaringen voor de oorzaken van dementie en de communicatie over dementie onder mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse migratieachtergrond. Ook onderzoekt zij de effecten van het voorlichtingsprogramma “Weten over vergeten” op de kennis over dementie, de bespreekbaarheid van dementie, het gebruik van professionele zorg, de ervaren zorgbelasting en de kwaliteit van leven onder deze mantelzorgers.
Aan bod komen onder meer:

  • De visie op dementie – en op communicatie over dementie – onder vrouwelijke mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse achtergrond.
  • Hun opvattingen over mantelzorg.
  • De effecten van het cultuursensitief voorlichtingsprogramma Weten over vergeten op de kennis over dementie
  • De kwaliteit van leven van mantelzorgers met een Turkse of Marokkaanse migratieachtergrond
  • De effecten van het cultuursensitief voorlichtingsprogramma Weten over vergeten op de kwaliteit van leven van mantelzorgers met een Turkse of Marokkaanse migratieachtergrond

In de Nationale Dementiestrategie 2021-2030 staat dat aandacht besteed moet worden aan culturele diversiteit van zorgvragers en de Zorgstandaard dementie 2020 beveelt aan specifieke aandacht te hebben voor de behoeften van migrantengroepen. Deze aanbevelingen sluiten aan bij de conclusie in het proefschrift dat een cultureel sensitieve benadering bij voorlichting over dementie en over ondersteuningsmogelijkheden van belang is.
Daarnaast doet de onderzoekster een aanbeveling aan professionals: heb bij mantelzorgers uit migrantengroepen niet alleen aandacht voor de soms zware zorglast, maar ook voor de voldoening die mantelzorgers vaak halen uit mantelzorg voor een naaste met dementie. Aandacht voor de positieve aspecten van mantelzorg kan helpen om de draagkracht van mantelzorgers te vergroten.
Lees de samenvatting van het proefschrift (Nederlands)

Video dementie in coronatijd

Leven met dementie kan lastig zijn. Zeker in tijden van corona. Ook als je zorgt voor iemand die deze ziekte heeft, veranderde er veel. Gelukkig hebben we de afgelopen tijd veel geleerd over het zorgen voor mensen met dementie in coronatijd. Zo weten we steeds beter hoe je goed kunt zorgen als je zelf thuis moet blijven, of afstand van elkaar moet houden. Die kennis is verwerkt in een video waarin informatie wordt gegeven over dementie. Ook bevat hij tips over het zorgen voor iemand met deze ziekte. De video is beschikbaar in de volgende talen: Nederlands, Turks, Arabisch, Berber en Surinaams (Sranang).

Alle taalversies zijn Nederlands ondertiteld.
De video is gemaakt voor het POLAR-project dat wordt uitgevoerd door Pharos, het Ben Sajet Centrum, Alzheimer Nederland, Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC en de Universiteit van Amsterdam. Het wordt gefinancierd door ZonMw.

Webinar oudere migranten en dementie

In het webinar Oudere migranten met dementie: het gesprek in 2020, van Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen, vertellen Roshnie Kolste, Jennifer van den Broeke en Carolien Smits over de noodzaak van het (h)erkennen van de zorgvraag bij dementie bij oudere migranten en hun mantelzorgers. Ook vertellen ze over actuele handvatten en tools om deze groep te ondersteunen.
De hele patiëntenreis komt aan bod, van vroegsignalering tot zorg in het verpleeghuis én fase rondom het sterven.
Bekijk het webinar hier terug.