Hoe zwaar ook, zij vinden dat de zorg voor hun ouders er gewoon bij hoort

In een artikel in NRC-Leven vertellen Diana Matenahoru, Gul Dolap-Yavuz en Guany Wassenaar over hun visie op het verlenen van mantelzorg voor hun ouders; een visie die deels cultureel bepaald is.
De zorg voor ouders is voor hen vanzelfsprekend, maar ze ervaren het desondanks vaak als een zware belasting: “Ik ben verpleegkundige, boekhouder, chauffeur, kok, fiscalist en partyplanner. Er is geen woord dat de lading dekt. Ik ben gewoon dochter” zegt Guany Wassenaar.
Lees het hele artikel op NRC-Leven

Informatie van het webinar Taking care of caregivers

Pharos, NOOM, Universiteit voor Humanistiek en MantelzorgNL organiseerden op 22 september het slotwebinar Taking Care of Caregivers. Een overzicht van de informatie met betrekking tot het doel van het project Taking care of caregivers vindt u hieronder.

Doel: betere zorg voor mantelzorgers van mensen met dementie met een migratieachtergrond
Mensen met dementie met een migrantenachtergrond en hun mantelzorgers bevinden zich momenteel in een overgangsfase van familiezorg naar gedeelde zorg. Zij maken doorgaans weinig gebruik van professionele zorg en ondersteuning. Onderzoek toont aan dat veel mantelzorgers overbelast zijn, mede omdat het delen van zorg vaak onbesproken blijft.
Het doel van het project Taking Care of Caregivers is om de kwaliteit van zorg aan mensen met dementie met een migrantenachtergrond te verbeteren door het denken over, bespreken van en besluiten over het delen van zorg te ondersteunen en daarmee gedeelde zorg te stimuleren. Want een verbeterde samenwerking en taakverdeling tussen informele en
formele zorgverleners steunt ook de mensen met dementie zelf.

Informatie en producten
Ga naar de webpagina Zorg jij voor iemand met dementie? Klik vervolgens door naar de pagina pagina informatie voor professionals. Op deze pagina vindt u (naar beneden scrollend):

Proefschrift ‘Dementia care in families with a migration background: Dealing with gendered and cultural obstacles to shared care’ van Menal Ahmad. De promotie van Menal is op 9 november om 10 uur in Utrecht. Mocht u interesse hebben hierbij aanwezig te zijn, stuur ons even een bericht. U ontvangt van ons dan de uitnodiging.(Let op dat pas na 9 november haar proefschrift beschikbaar zal zijn op deze webpagina).

Podcasts
We hebben een serie van 3 podcasts gemaakt waarin een onderzoeker, een mantelzorger en een kenniswerker spreken over het delen van mantelzorg met familie en met formele hulpverleners. De podcasts zijn te beluisteren en door te sturen naar een collega of andere geïnteresseerden:

Verhalen (Vignetten) uit de praktijk
We hebben ter informatie voor professionals een aantal verhalen uit de praktijk beschreven op basis van gesprekken met mantelzorgers met een migratieachtergrond. Een van de casussen is in de vorm van een animatie met een voice-over, de andere zijn uitgewerkte verhalen. Eén van de casussen laat zien dat de zorg voor een patiënt verbetert door het versterken van de samenwerking van zorgverleners met mantelzorgers. En dat overbelasting en gezondheidsklachten van een mantelzorger met een migratieachtergrond kan worden voorkomen.

Begrijp je Lichaam is praktisch voorlichtingsmateriaal over het menselijk lichaam en veelvoorkomende klachten waarin gebruik wordt gemaakt van eenvoudige anatomische afbeeldingen en teksten. Via deze link komt u op de informatie over dementie die u bijvoorbeeld kunt gebruiken in een consult met uw zorgvrager.

Informatie en de link naar de online communicatietraining de Dialogue Trainer, link naar de korte promo en naar het Pharos leerplatform. (U gaat via een inlogscherm naar het online leerplatform).

Fragmenten van het Slotwebinar Taking Care of Caregivers van 22 september 2022 waaronder het gesprek met Evelien Tonkens en Sawitri Saharso over morele emoties en intersectionaliteit en het belang hiervan bij het begrijpen van zorgervaringen.

De Leidraad Cultuurspecifieke Zorg van het NOOM.

Nieuw advies Raad van Ouderen over mantelzorg

Op 29 september bood de Raad van Ouderen zijn nieuwste advies over mantelzorg aan. Staatssecretaris Maarten van Ooijen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport nam deze in ontvangst. Zorgen bij mantelzorgers In dit advies benadrukt de Raad van Ouderen dat het toenemende beroep op mantelzorgers, naast werk en gezin, vraagt om een visie van de overheid om mantelzorgers beter te ondersteunen. Er zijn namelijk veel zorgen bij de huidige mantelzorgers over de toekomst. Alleen door de zorgvrager en mantelzorger méér centraal te stellen in de professionele zorg, de mantelzorg beter te verdelen, de administratieve lasten te verminderen en verlof en vergoedingen te verbeteren, worden de condities voor mantelzorgers verbeterd en zullen meer mensen hun taak als mantelzorger langer kunnen volhouden. Dit wordt in het advies geconcretiseerd in veertien aanbevelingen. Het NOOM heeft een bijdrage geleverd aan het tot stand komen van het advies door focusgroepen rondom dit thema te organiseren, waarvan de uitkomsten in het advies zijn meegenomen. Bekijk het advies

Mantelzorger van migrant met dementie staat er nog te vaak alleen voor

Migranten met dementie maken minder gebruik van ondersteunende zorg, zoals dagbesteding of thuiszorg. Deze zorg is voor hen ook minder toegankelijk. Zorgmedewerkers gaan er nog te snel van uit dat migrantenfamilies geen hulp willen, terwijl hier vaak wel behoefte aan is. Dat blijkt uit gesprekken die NU.nl voerde met meerdere experts.
“Wij zorgprofessionals denken te vaak dat bijvoorbeeld Turkse families de zorg volledig zelf willen doen. Daardoor stellen we ondersteuning, zoals dagbesteding of thuiszorg, niet eens voor.” Dat is een van de redenen dat ouderen met een migratieachtergrond minder toegang hebben tot dementiezorg, vertelt Gözde Duran-Kiraç, onderzoeker aan Hogeschool Windesheim en de Vrije Universiteit Amsterdam. Zij kijkt hoe de toegang tot zorg vergroot kan worden voor migranten met dementie en hun mantelzorgers.
Dat mantelzorgers met een migratieachtergrond wel degelijk hulp nodig hebben, ziet Habiba Chrifi-Hammoudi. Zij is mantelzorgconsulent en coördinator bij U Centraal in Utrecht. Daarnaast is ze zelf ook mantelzorger. “Ik kom mensen tegen die echt met hun handen in het haar zitten, die een vader of moeder met dementie hebben en zorg nodig hebben. Ze weten alleen niet waar ze terecht kunnen.”
Lees het volledige artikel op nu.nl

Weten over vergeten

Met haar proefschrift Knowing about forgetting biedt Nienke van Wezel inzicht in de ervaringen met mantelzorg, de verklaringen voor de oorzaken van dementie en de communicatie over dementie onder mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse migratieachtergrond. Ook onderzoekt zij de effecten van het voorlichtingsprogramma “Weten over vergeten” op de kennis over dementie, de bespreekbaarheid van dementie, het gebruik van professionele zorg, de ervaren zorgbelasting en de kwaliteit van leven onder deze mantelzorgers.
Aan bod komen onder meer:

  • De visie op dementie – en op communicatie over dementie – onder vrouwelijke mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse achtergrond.
  • Hun opvattingen over mantelzorg.
  • De effecten van het cultuursensitief voorlichtingsprogramma Weten over vergeten op de kennis over dementie
  • De kwaliteit van leven van mantelzorgers met een Turkse of Marokkaanse migratieachtergrond
  • De effecten van het cultuursensitief voorlichtingsprogramma Weten over vergeten op de kwaliteit van leven van mantelzorgers met een Turkse of Marokkaanse migratieachtergrond

In de Nationale Dementiestrategie 2021-2030 staat dat aandacht besteed moet worden aan culturele diversiteit van zorgvragers en de Zorgstandaard dementie 2020 beveelt aan specifieke aandacht te hebben voor de behoeften van migrantengroepen. Deze aanbevelingen sluiten aan bij de conclusie in het proefschrift dat een cultureel sensitieve benadering bij voorlichting over dementie en over ondersteuningsmogelijkheden van belang is.
Daarnaast doet de onderzoekster een aanbeveling aan professionals: heb bij mantelzorgers uit migrantengroepen niet alleen aandacht voor de soms zware zorglast, maar ook voor de voldoening die mantelzorgers vaak halen uit mantelzorg voor een naaste met dementie. Aandacht voor de positieve aspecten van mantelzorg kan helpen om de draagkracht van mantelzorgers te vergroten.
Lees de samenvatting van het proefschrift (Nederlands)

Mantelzorger uit andere cultuur spreekt zich uit in Zwolse film

Met Ik zie jou wil vrijwilligersorganisatie Zwolle Doet! laten zien hoe zij de zorg voor hun naaste(n) ervaart en hoe daar vanuit verschillende culturen naar gekeken wordt.
De film duurt twintig minuten en bestaat uit interviews met Emine, Chanela, Fatima en Dahlia. Dat mantelzorg zwaar is, is nagenoeg bekend. Bij de 60-jarige Emine gaat het zelfs zo ver dat zij haar baan opgaf om voor haar van oorsprong Turkse ouders te zorgen. Het voelt soms als een loden last, maar dat spreek je in haar cultuur niet gauw hardop uit. Nee zeggen heeft in sommige culturen grote gevolgen.’’ Emine: ,,Ik wilde mijn werk niet opgeven, maar mijn ouders accepteren thuiszorg niet. Zelfs een schoonmaker niet.’’. Maar ook de andere geïnterviewden”. Zorgbehoevende ouders gaan ervan uit dat de kinderen naar hen omzien, iets wat als vanzelfsprekend wordt ervaren, ook door hun kinderen zelf. Extra complex is het omgaan met de dementie van ouders: ,,Bij dementie ga je terug in de tijd. Mijn ouders zijn gehecht aan rituelen van jaren geleden, daar probeer ik rekening mee te houden. Dat geeft ze rust. Een voorbeeld? Vroeger hadden we geen warm water om ons te wassen, dat moest gekookt worden. Dat wil mijn moeder nog steeds op die manier. Als je daar met ze over gaat twisten, maak ik het mezelf moeilijker, en ik heb het al moeilijk genoeg’’, vertelt Emine.
Op 9 december volgt nog een openbare digitale première van de film. Opgeven voor de online-vertoning kan via info@zwolledoet.nl.
Lees het volledige artikel op de website van De Stentor